織田友理子（おだゆりこ）
| 氏名 | 織田友理子（おだゆりこ） |
|---|---|
| ジャンル | 障害・難病・人権 |
| 現職 | NPO法人PADM（遠位型ミオパチー患者会）代表 車椅子ウォーカー代表 |
| 経歴 | 2002年 大学4年で遠位型ミオパチーと診断される 2005年 医師の勧めにより結婚 2006年 切迫早産により４ヶ月間入院の末、出産 2008年 遠位型ミオパチー患者会、発起人の一人として設立 2010年 ウルトラオーファンドラッグである遠位型ミオパチーの治験開始 2010年 デンマークへ半年弱留学 2014年 YouTube車椅子ウォーカー配信開始 2014年 204万筆の署名を集め、指定難病に 2015年 みんなでつくるバリアフリーマップ、Google インパクトチャレンジ グランプリ受賞 2015年 オバマ大統領が創設したGlobal Entrepreneurship Summit 2015 in Nairobi に招待参加 2015年 TREAT-NMD Executive Committee 患者代表メンバー就任 NPO法人PADMの代表として、難病や超希少疾病新薬開発制度の問題に取り組み、集めた署名は厚生労働大臣大臣に直接提出した。その活動は日本にとどまらず、世界へと広がっている。 また、2014年からはYouTubeにて日本初のバリアフリー情報動画「車椅子ウォーカー」を配信開始。飛行機、新幹線、クルーズ、船釣り、みかん狩り、イチゴ狩り、等々、「車椅子でどこへ行く？」を発信している。国内外のバリアフリー状況の実地調査を重ねる。 元健常者であり現障害者の立場から、自分にできること、自分にしかできないこと…福祉先進国・日本の実現を目指す。一児の母。 |
| 講演テーマ | 『今を生ききる～難病・障害をバネに～』 大学4年生で『遠位型ミオパチー』という、進行性の筋疾患と診断されました。やがて寝たきりになるとされる病気のため過酷であることは確かです。難病患者・障害者は誰も望んでなるものではありません。しかし、泣き喚いて病気が治るのならいくらでも泣きますが、泣いたって何も変わらない。悲劇のヒロインにはなりたくない、と堪えました。 そして、何事においても、何もしなければ何も変わらないのです。じっとしているだけでは、幸せにはなれません。現実と向き合い、将来を見据えて、いかに自分なりに努力を積み重ね挑戦していくのか。私は、そうした人生を歩んでいくために、自分だからこそできることに日々取り組み続けたい。 100人いれば100通りの幸せの形があるはず！逆境をバネに、今を生ききる。幸せをつかみ、そして、周りをも幸せにしていける自分になれるか……。それが、生きていく中で永遠の課題です。 『車椅子ユーザーからみた世界の中の日本』 車椅子を使うようになってから、デンマーク（留学）・ノルウェー・スウェーデン・イギリス3回・フランス2回・スペイン2回・ドイツ・グアム・ハワイ3回・韓国3回・アメリカ2回、そしてケニアに行ってきました。 日本のバリアフリーはこの10年で飛躍的に発展してきました。一歩外に踏み出すと、海外の良いところ、また、日本の方が良いところがたくさん見えてきます。現在都市部においては、海外にも引けを取らない、むしろ、海外よりも進んだ面すらあると言えます。 日本のいいところはこれからも益々良くしていき、海外を見習うべきところは吸収していく。歩けていた時に見ていた世界と、車椅子になってから感じること。両方の経験を通して、これからの日本を考えたい。 『車いすだから気づく、信頼を育むための３つの法則』 私が障害を感じる段差は4.5センチです。その段差がなくなれば、障害を感じる回数は格段に減るでしょう。しかし、現実問題として段差をなくすのは難しいのです。 一生のうちに一度も車椅子に乗らずに生涯を終える人はほぼ皆無と言っても過言ではありません。また、車椅子だけでなくベビーカーや超高齢化社会を目前にした日本では足腰の弱い高齢者への対応は急務です。 それでは、どのようにお声がけをするべきでしょうか？どうサービスを提供すれば良いのでしょうか？どういった視点で商品開発をすべきでしょうか？ そうした、わからないことだらけのバリアフリー・ユニバーサルについて興味を持って頂けるよう、事例を交えてお話しします。 |
| 拝聴した感想 | |
| 著書 | 『ひとりじゃないから、大丈夫。』『心さえ負けなければ、大丈夫』（鳳書院） |
| メディア | 奇跡体験！アンビリバボー・スーパーニュース |
| 講演料金の目安 | 50万円以下 ※講演料金はおおよその目安となりますので、詳細は直接お問い合わせください。 |
